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帮渐冻人坚强面对少走弯路

发布时间:2021-01-05 10:36:06 阅读: 来源:蠕动泵厂家

帮“渐冻人”坚强面对少走弯路

每周三上午,是复旦大学附属华山医院神经元专病门诊的接诊时间,就诊的病人几乎是清一色的“渐冻人”。在门诊大楼五楼,该院运动神经病学研究所副所长卢家红、陈嬿教授每当走向走道尽头时,总会习惯地寻找“许老师”的身影。对众多就诊病人而言,看病前先找“许老师”,也成为了习惯。   被医患双方称为“许老师”的,是今年70周岁的许全生老人。他并不是这里的医生,也不是“渐冻人”患者,他甚至没有任何医学背景。只因为他曾经是一个“渐冻人”患者的家属,令他对这一罕见病备加关注,并由患者家属成为一名志愿者,五年来风雨无阻地帮助素不相识的求医者。    “我要告诉他们事实”   2008年4月,老许的妹夫患上了奇怪的病。起先双腿无力,走在路上突然跌倒,后来进展到身体其他部分无法自由行动。“可能是ALS,即肌萎缩侧索硬化。”在兜兜转转寻医问诊一个多月之后,一位好心的医生打电话给老许,提出了自己的猜想。   “那个时候,ALS的认知度远不及现在。”老许说,当年他花了好长时间才搞明白这三个缩写字母的意思。会点电脑的老许专门上网查了资料,一颗心顿时沉到了谷底。“渐冻人是治不好的,只能延长寿命。”老许说。这句话成了他日后在志愿者生涯中最常提及的。“因为这是病人家庭必须知道的事实。”   那时老许已经退休,热心的他扛下了照顾妹夫的重担。当他了解到复旦大学附属华山医院有运动神经元病专病门诊,是华东地区首家时,第一时间带着妹夫来求医。在这里,他第一次见到陈嬿医生。在陈医生的帮助下,妹夫的病很快确诊,一年后,由于病情发展迅速,妹夫去世。而老许就在陈嬿医生门诊室外找了个椅子,做起了志愿者。    曾被误会是医托药贩   从此之后,老许就像时钟一样准时地出院在神经元专病门诊候诊区,五年来,雷打不动。最初,也有人怀疑过老许是医托、药贩子。但是,对于人们的怀疑眼光,老许并没有放弃。陪老丈人从温州来就诊的李先生告诉记者说,半天门诊时间医生最多看20来个病人,有限的时间不可能事无巨细地交待。而有了老许,从病程的进展到各阶段的生活护理技巧,家属们都能找到答案,老许有问必答。有时,为了赶火车,家属们将配药、寄药的事都托付给了老许。如今,找老许已成为患者及家属的另一种依赖。有几次老许身体不好,在其他楼层吊水,晚到了一会儿。几个病人就追着一旁的护士打听:“老许怎么没来?”   说起做志愿者的起因,老许说:“为了让病人少走弯路。”ALS在全球发病率为5/10万-6/10万。患病率低,老百姓对疾病的了解也少。很多患者和家属病急乱投医,盲目相信网上的信息,上当受骗的很多,到头来人财两空。老许自己也曾经走过弯路。在妹夫的病没确诊前,他上网搜索,发现有人说澳大利亚的一种生物药粉能让手指恢复行动。老许托了许多人情,花了两万多元,从澳大利亚买了八大瓶这种药粉。到最后才发现那些只是提高免疫力的保健品,对疾病本身没任何作用。“钱全白花了。”   由于亲身经历过亲人的病逝,老许对这些病人和家属有着深深的同情。“我有时间,也有一些知识,为什么不帮他们?”于是,每周三上午到门诊做志愿者成了老许的又一份精神寄托。   为了更好地帮助病人。老许不放过任何学习的机会。任何ALS的讲座培训他都积极参加。网上的最新信息也从不落下。因为在门诊,他会被问到疾病治疗技术的最新进展,每逢周二,他都会在晚上浏览一遍网站,看看有没有相关的新闻和信息。   “我不是医生。我不看病。”老许坦诚地说,“我做的就是对病人家属反复强调:‘要相信医生,要坚持科学治疗。’”    最“残酷”也是最柔情   谈起“渐冻人”,很多人都用“可怕”来形容。所有患者的病程都会不断进展。一般在初诊后3-5年内死亡,也有存活10年以上。ALS患者的智力不受影响。所以即使到疾病晚期阶段,ALS患者也能清醒地意识到自己的病情,精神上非常痛苦。   对于很多人来说,接受这样的事实无疑是非常残酷而困难的。老许却总能硬起心肠反复地说:“要面对这个疾病,接受现实。因为每个病人都会走到(去世)那一步。”在老许看来,病人只有接受了事实,才能以正确的心态在医生的指导下采取科学治疗。“找到华山医院你们就是幸运的。因为找对了路。大多数病人都要花半年以上时间才能确诊。延长生命,提高生活质量是可以做到的。”   另一方面,老许又是最关心和体贴病人的。遇到新病人,他第一个问题总是:“你了解这个疾病吗?”如果对方已有所了解,有了心理准备,他就会多跟对方分享一些知识。反之,为了防止病人或者家属一下子接受不了,老许也会相对地少说一些,循序渐进。   如果遇到外地病人给他打电话,老许都会起个大早五点钟赶到华山门诊大楼,帮他们排队拿预约号。一次有个病人,为了给妻子减轻负担,想制作一个可以控制升降的床。一个电话,老许就买了工具、器材送到他们家。对于病人的感谢,老许总是说:“我住得近,方便!”    希望更多的人给予帮助   五年的志愿者生涯让老许参与了无数病人的人生尾声。尽管老许从来没有参加过病人的追悼会。但是家属总会在丧事结束后去一趟医院,告诉老许,也告诉医生。这成了ALS病人圈子自觉遵守的“规矩”。他们珍惜生命的每一秒,同时也平静地接受死亡。   “尽管现在还不能治愈,但科学的治疗却能延长ALS病人的生命,让他们有能力在生命的最后一段时间实现他们的愿望。其实,我们这些病人里面有很多感人的故事。”老许告诉记者说,台湾有个ALS患者,通过眨眼睛写作出版了自己的书。也有人选择与爱人环游世界,实现长久以来的梦想。   老许曾经和陈嬿医生同时收到过一位病人的感谢信。收信时,写信的病人已经过世。老人是大学教授,在生命的最后一刻还念念不忘医生和老许对她的关怀和帮助,并立遗嘱将自己的遗体捐献给了华山医院。   今天是全球“渐冻人日”。华山医院神经内科行政副主任卢家红昨天特意将一面“ALS(肌萎缩侧索硬化)优秀志愿者”的锦旗交到了老许手上。老许说,自己近来心脏也不是最好。他希望有更多的人能了解这个疾病,让更多的类似“渐冻人”的罕见病患者得到切实的帮助。本报记者陈青    ■相关链接有关“渐冻人”   ALS(肌萎缩侧索硬化),即运动神经元病,是一种致命的神经变性病。ALS的发病和早期进展通常是隐匿的。患者一般会找一系列不同专业的医学专家就诊,甚至神经病学家也可能无法在病程早期识别ALS。在有临床力弱迹象出现时已有80%运动神经元消失,值得注意的是ALS病程进展速度个体间差异很大。尽管影响生存的有些因素已明确,但仍无法预测每个个体病人的病程和寿命。

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